Doenças
DOENÇASRARAS
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são definidas pelo número de pessoas afetadas. Segundo este conceito, raras são as doenças que acometem até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas. Já as doenças ultrarraras são doenças crônicas, debilitantes ou ameaçadoras à vida e que têm incidência menor ou igual a 1 caso para cada 50 mil habitantes.1
DOENÇAS
RARAS
=
65 casos a cada 100 mil pessoas
DOENÇAS
ULTRARRARAS
=
1 caso ou menos a cada 50 mil pessoas
São caracterizadas por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam de enfermidade para enfermidade, bem como de indivíduo para indivíduo. No Brasil, estima-se que o número de pacientes com doenças raras corresponda a cerca de 13 milhões de pessoas, ou seja, são aproximadamente 5 casos a cada 10 mil indivíduos.2
Por saber que esses números perdem significado quando nós ou alguém que amamos fazemos parte dessa estatística é que o Programa Somos Raros foi criado: para levar até você mais informações sobre sua doença e, principalmente, como conviver melhor com ela no seu dia a dia.
Referências bibliográficas:
1. Interfarma. Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde. Acessado em: novembro de 2020. Disponível em: https://www.interfarma.org.br/public/files/biblioteca/doencas-raras--a-urgencia-do-acesso-a-saude-interfarma.pdf
2. Biblioteca Virtual em Saúde. 28/02 - Dia Mundial das Doenças Raras. Acessado em: novembro de 2020. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/ultimas-noticias/2909-28-02-dia-mundial-das-doencas-raras
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