Como fazer parte

1. Participantes
1.1. São condições para ingresso e manutenção do paciente no Programa Somos Raros:
• ter prescrição médica do medicamento Alexion^® para a indicação terapêutica, devidamente aprovada em bula, no Brasil; e
• ter o paciente e/ou que seu representante declare entendimento e concordância com este Regulamento e com a Política de Proteção de Dados Pessoais Alexion^® – Somos Raros.

1.2. Os dados necessários para o cadastro do paciente ao Programa Somos Raros são: nome completo; sexo; data de nascimento; CPF; endereço; telefone; e-mail; nome completo, CRM e estado do médico prescritor; indicação; data do Início do tratamento; comprovação da prescrição médica do medicamento Alexion^®; consentimento informado escrito e assinado (podendo ser assinado eletronicamente) ou verbal gravado.

1.3. É de inteira responsabilidade do paciente e/ou de seu representante legal/procurador o fornecimento de informações verdadeiras e que estejam de acordo com a prescrição médica. Alexion^® não se responsabiliza por quaisquer informações incorretas fornecidas pelo paciente e/ou por seu representante legal/procurador, sobretudo em relação ao medicamento indicado na prescrição médica. Caso sejam detectadas inconsistências nas informações apresentadas, Alexion^® reserva-se o direito de descadastrar o paciente do Programa Somos Raros. Caso a prestação de informações falsas venha, ainda, a gerar prejuízo a Alexion^®, a empresa reserva seu direito de buscar o ressarcimento eventualmente cabível.

1.4. Após a conclusão do cadastro, o paciente poderá usufruir do(s) benefício(s) oferecido(s) pelo Programa Somos Raros, conforme consta no item 3 deste regulamento.

1.5. Em caso de descontinuação do tratamento, alteração dos dados fornecidos ou alteração da prescrição médica, o paciente e/ou seu representante legal/procurador deverá imediatamente contatar a CENTRAL DE RELACIONAMENTO PROGRAMA SOMOS RAROS - Alexion^®, por meio do telefone 0800-779-1234 ou e-mail: somosraros@alexion.com, e informar as alterações ocorridas. A manutenção de dados atualizados é de responsabilidade exclusiva do paciente e/ou seu representante legal/procurador, e é fundamental para a correta execução do programa.


2. Benefício do Programa Somos Raros
2.1. Os Participantes poderão usufruir dos benefícios abaixo indicados:

2.1.1. Acompanhamento periódico do tratamento e orientação educacional: atendimento gratuito feito por profissionais da saúde qualificados, de forma telefônica ou eletrônica (por e-mail), a depender da disponibilidade do participante. A Orientação Educacional aborda informações gerais sobre o medicamento prescrito, forma de uso do produto, além do fornecimento de materiais informativos relacionados à doença e seu tratamento.

2.1.2. Vacinação: viabilizar a realização de vacinas meningocócicas prescritas aos pacientes do Programa Somos Raros, de acordo com as recomendações de segurança do medicamento Alexion^® prescrito. Este benefício será oferecido conforme diretrizes nacionais de vacinação vigentes e área de cobertura disponível.

2.2. Em caso de alteração de prescrição médica, o paciente e/ou representante legal/ procurador do paciente deverá comunicar imediatamente a CENTRAL DE RELACIONAMENTO PROGRAMA SOMOS RAROS - Alexion^®, por meio do telefone 0800-779-1234 ou email: somosraros@alexion.com, para apreciação e possível revisão do benefício concedido.

2.3. Alexion^® reserva-se o direito de ampliar, reduzir, modificar ou extinguir os benefícios do Programa Somos Raros a qualquer momento, sem a necessidade de prévio aviso.

3. Condições Gerais
3.1. A participação no Programa Somos Raros e o aproveitamento dos benefícios concedidos por Alexion^® implica no reconhecimento e integral aceitação, pelo paciente participante e/ou seu representante legal/procurador, deste Regulamento e da Política de Proteção de Dados Pessoais Alexion^® – Somos Raros.

3.2. Ao aderir ao Programa Somos Raros, o paciente e/ou seu representante legal concedidos por procurador autoriza o envio regular de informações eletrônicas e/ou por correio e/ou ligações telefônicas relacionadas ao Programa Somos Raros, sempre visando ao melhor atendimento ao participante.

3.3. O Programa Somos Raros somente aceitará cadastro de um participante por CPF.

4. Política de Proteção de Dados Pessoais Alexion^® – Somos Raros
As formas de tratamento de dados pessoais de médicos e pacientes do Programa Somos Raros estão descritas na Política de Proteção de Dados Pessoais Alexion^® – Somos Raros, disponível para consulta em: https://alexion.com/documents/gdpr/brasil_portuguese/politica_geral

5. Cancelamento e Prazo de Validade
5.1. A participação no Programa Somos Raros poderá ser cancelada a qualquer momento e sem necessidade de aviso prévio, bastando o paciente e/ou seu representante legal/procurador entrar em contato com a CENTRAL DE RELACIONAMENTO PROGRAMA SOMOS RAROS - Alexion^®, através do telefone 0800-779-1234 ou e-mail: somosraros@alexion.com, segunda a quinta-feira, das 8h30 às 17h30 e às sextas-feiras, das 8h30 às 15h30 (horário de Brasília).

5.2. Além do descrito nos itens 1.3 e 1.4 acima, a critério de Alexion^®, o paciente e/ou seu representante legal/procurador poderá ser excluído do Programa Somos Raros caso utilize o benefício recebido em favor de terceiros.

5.3. O Programa Somos Raros vigerá por prazo indeterminado e poderá ser total ou parcialmente alterado, suspenso, interrompido ou cessado/encerrado, a qualquer momento, por Alexion^®, nas seguintes situações:
a. Na hipótese de alteração ou encerramento integral/parcial do Programa Somos Raros, com aviso prévio de 30 (trinta) dias corridos para os participantes;
b. Imediatamente, em decorrência de lei, norma ou regulamentação proferida por autoridade competente; ou
c. Mediante aviso prévio de 30 (trinta) dias corridos, quando ocorrer a descontinuação da comercialização de todos ou qualquer medicamento Alexion^®.

6. Disposições Finais
Alexion^® reitera que respeita e não interfere na autonomia, independência e/ou liberdade do médico na prescrição da terapia adequada a seus pacientes, e que nenhum tipo de incentivo, vantagem ou benefício é concedido ao médico prescritor pela participação dos pacientes no Programa Somos Raros.

M/BR/SOL-a/0044 - Março de 2021